Anmeldelse af en ny patient
Polyposeregistret udbeder sig primært patientens data og sygehistorie (journalkopi) samt så detaljerede data som muligt om andre familiemedlemmer (navn, fødselsdato eller CPR, år og hospital vedr. indlæggelser eller operationer, evt. dødsdato etc.).
Polyposeregistret beder den anmeldende kliniske eller klinisk-genetiske afdeling om at informere den nye polyposepatient om Polyposeregistret - og herunder henvise til www.polypose.dk.
Via registrets adgang til offentlige registre (CPR-registret, dødsattester etc.) udarbejdes en slægtstavle, hvorefter risikopersoner (1. grads slægtninge til afficerede familiemedlemmer) kan identificeres. Efter nærmere aftale med patienten og den henvisende læge/afdeling koordinerer Polyposeregistret herefter profylaktisk undersøgelse af risikopersoner, oftest via henvendelse til egen læge med anmodning om information af patienten og henvisning til genetisk rådgivning og DNA analyse på den regionale klinisk genetiske afdeling, eller sigmoideoskopi efter gældende retningslinier.
Information til registret
Polyposeregistret udbeder sig venligst løbende information fra hospitalsafdelinger, speciallæger og alment praktiserende læger (via mail, fax eller brev) om væsentligt nyt om en polyposepatient, fx:
- Resultatet af den første endoskopi hos en genbærer
- Operation
- Udvikling af duodenal adenomatose
- Udvikling af desmoid
Polyposeregistret kan herved sikre en løbende detaljeret opdatering af de data, som danner basis for epidemiologiske analyser, beregning af overlevelse, risiko for cancer recti efter IRA, og udvikling af duodenal adenomatose eller desmoid.
Familiekortlægning og henvisning af risikopersoner
Når oplysninger om en ny patient er modtaget iværksætter Polyposeregistret opsporing og kortlægning af familien via:
- Forespørgsel til CPR Registret inkl. historik på familiemedlemmer.
- Forespørgsel til hospitalsafdelinger eller praktiserende speciallæger med anmodning om kopi af journal (kontinuationer, endoskopibeskrivelser og histologisvar), eller adgang til gennemlæsning af e-journal, samt løbende adgang til sådanne oplysninger.
- Patienter i Region Hovedstaden: Opslag i Sundhedsplatformen vedr. undersøgelsesresultater, samt løbende adgang til sådanne oplysninger.
- Forespørgsel til patologiske institutter med anmodning om af kopi af autopsibeskrivelse
- Rekvirering af dødsattester fra Sundhedsstyrelsen.
- På baggrund af ovenstående oplysninger konstrueres et stamtræ i Cyrillic 3.
- Ud fra stamtræet og de øvrige oplysninger fastslås det hvilke familiemedlemmer, der er biologiske 1. grads slægtninge til afficerede og dermed kan have arvet FAP (”risikopersoner”), således at de bør have foretaget profylaktisk undersøgelse.
- Såfremt familiens mutation er kendt foreslås henvisning til den regionale klinisk genetiske afdeling med henblik på genetisk rådgivning og DNA analyse.
- Såfremt familiens mutation er ukendt foreslås henvisning til kirurgisk afdeling eller praktiserende speciallæge i kirurgi mhp sigmoideoskopi.
- Egen læge anmodes om at returnere en fremsendt svarblanket til Polyposeregistret med oplysning om resultatet af de udførte undersøgelser.
Henvendelse fra registret til patienter
Polyposeregistret tager direkte kontakt til patienter behandlet i Gastroenheden på Hvidovre Hospital.
Alle andre patienter kontaktes kun direkte, såfremt patienten har aftalt dette med familiemedlemmer, som er i kontakt med Polyposeregistret. Er dette ikke tilfældet, kontaktes patienten via den praktiserende læge, praktiserende speciallæge eller hospitalsafdeling.
Polyposeregistret modtager hyppigt forespørgsler om, hvorvidt en given patient findes i registreret. Registret udleverer kun oplysninger til patienten selv, eller - forudsat patientens skriftlige tilladelse – til egen læge, anden behandlende læge eller hospitalsafdeling.
Oplysninger om en patients eller et familiemedlems registrering i registret udleveres aldrig til forsikringsselskaber eller pensionskasser, med mindre patienten har givet tilladelse dertil.
