Patienter / Arbejdet i polyposeregistret

Arbejdet i polyposeregistret

Ny patient

Når en ny patient er anmeldt til registret kortlægges familien på basis af bl.a. en “familiebog” fremsendt til patienten til supplering af familieoplysninger. Patienten anmodes om at udfylde personlige data (fødselsdato og evt. dødsdato) samt medicinske data (evt. cancer, hospitalsafdeling og år for behandling) på sine nærmeste familiemedlemmer og returnere bogen til registret, inkl. en skriftlig accept til, at registret kan foretage kortlægning af familien via offentlige registre etc.

Via registrets adgang til offentlige registre (CPR-registret, dødsattester etc.), hospitalsafdelinger og speciallæger udarbejdes en slægtstavle, hvorefter risikopersoner (1. grads slægtninge til afficerede familiemedlemmer) kan identificeres. Kopi af dødsattester indhentes fra Sundhedsstyrelsen. Ud fra stamtræet og de øvrige oplysninger fastslås det hvilke familiemedlemmer, der er biologiske 1. grads slægtninge til polyposepatienter og dermed kan have arvet FAP (”risikopersoner”), således at de bør have foretaget forebyggende undersøgelse.

Efter aftale med patienten og den henvisende læge/afdeling koordinerer Polyposeregistret herefter forebyggende undersøgelse af risikopersoner, oftest via henvendelse til egen læge med anmodning om information af patienten. Såfremt familiens mutation er kendt foreslås henvisning til den regionale klinisk genetiske afdeling med henblik på genetisk rådgivning og gentest. Såfremt familiens mutation er ukendt foreslås henvisning til kirurgisk afdeling eller praktiserende speciallæge i kirurgi mhp sigmoideoskopi.

Patientens egen læge anmodes om at returnere en fremsendt svarblanket til Polyposeregistret med oplysning om resultatet af de udførte undersøgelser.

Henvendelse fra registret til patienter

Polyposeregistret tager direkte kontakt til patienter behandlet i Gastroenheden på Hvidovre Hospital.

Alle andre patienter kontaktes kun direkte, såfremt patienten har aftalt dette med familiemedlemmer, som er i kontakt med Polyposeregistret. Er dette ikke tilfældet kontaktes patienten indirekte via deres praktiserende læge, praktiserende speciallæge eller hospitalsafdeling.

Polyposeregistret modtager hyppigt forespørgsler om, hvorvidt en given patient findes i registreret. Registret udleverer kun oplysninger til patienten selv, eller - forudsat patientens skriftlige tilladelse – til egen læge eller anden behandlende læge eller hospitalsafdeling.

Oplysninger om en patients eller et familiemedlems registrering i registret udleveres aldrig til forsikringsselskaber eller pensionskasser, med mindre patienten har givet tilladelse dertil.

Opdatering af registret

Polyposeregistret indhenter løbende information fra hospitalsafdelinger, speciallæger og alment praktiserende læger (via mail, fax eller brev) om væsentligt nyt om en polyposepatient. Herved kan vi sikre en løbende opdatering af de data, som bl.a. danner basis for analyser af risiko for cancer, polypper i duodenum eller desmoid, samt beregning af overlevelse.
Steffen Bülow | Tjørnekrogen 4, Gentofte - Danmark | Tlf.: 21472454